In Deutschland sind schätzungsweise 1.600 Menschen von der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE) betroffen, doch die Dunkelziffer liegt möglicherweise deutlich höher. Bei Patienten mit HAE ist das Chromosom 11 mutiert, diese Genveränderung führt zu einem Mangel des körpereigenen Plasmaproteins C1-INH. Daraus resultieren immer wiederkehrende Schwellungen der Haut, der Schleimhäute und der inneren Organe, die unter Umständen lebensbedrohlich sein können.
Schritt für Schritt für mehr Aufmerksamkeit
HAE ist mit Medikamenten behandelbar. Doch die Seltenheit der Krankheit führt dazu, dass HAE häufig erst spät oder gar nicht diagnostiziert wird. Eine frühe Erkennung der Krankheit schützt und erleichtert daher das Leben der Betroffenen wie auch ihrer Angehörigen.
HAE International, ein Zusammenschluss aller HAE-Patientengruppen, hat den HAE-Day ins Leben gerufen, um Aufmerksamkeit zu erzeugen – für die Krankheit und für die Menschen, die unter ihr leiden. Dazu veranstaltet die Organisation jährlich den „HAE Global Walk“. Weltweit laufen Menschen unter dem diesjährigen Motto „help raise awareness step by step“, um die Öffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft für HAE Schritt für Schritt zu sensibilisieren.
Auch Michael Schröder, Standortleiter von CSL Behring in Marburg, ist dabei: „Wir engagieren uns gerne für die Aktion. Gemeinsam wollen wir das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfen und so den Weg ebnen zu genaueren Diagnosen und einer besseren Versorgung aller Patienten weltweit“.
Die Resultate aller Läufe weltweit werden auf der zentralen Webseite des HAE-Days gesammelt. Natürlich finden die Läufe unter Einhaltung der allgemeinen COVID-19-bedingten Sicherheitsvorkehrungen statt.
Weitere Informationen:
HAE erkennen
Die Symptome von HAE ähneln häufig denen von Allergien, Reizdarmsyndrom oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten, weshalb die Erkrankung oft damit verwechselt wird. HAE kann mittels Bluttest aber eindeutig diagnostiziert werden. Wer vermutet, dass er selbst oder jemand aus seinem Familien- oder Freundeskreis an HAE leidet, sollte sich an seinen Arzt wenden und findet hier weitere Informationen und Anlaufstellen.
Erfahrungen austauschen und sich vernetzen
Die deutsche Patientenorganisation HAE Vereinigung e.V. leistet wertvolle Unterstützung, engagiert sich für die Aufklärung und fördert den Austausch zwischen Betroffenen und ihren Familien – seit über 20 Jahren.
