CSL Behring arbeitet mit Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen auf internationaler, regionaler und lokaler Ebene zusammen, um eine hochwertige medizinische Versorgung zu fördern und unsere öffentliche Aufklärungsarbeit zu verbessern und auszuweiten. Durch diese Partnerschaften wollen wir die öffentliche Aufmerksamkeit erhöhen und angemessene gesundheitspolitische Maßnahmen für seltene Krankheiten ausdehnen.
In Europa pflegt CSL Behring Partnerschaften mit EURORDIS, der Europäischen Organisation der Seltenen Krankheiten. EURORDIS ist eine patientengeführte Allianz von Vertretern von Patientenorganisationen und anderen Akteuren, die im Bereich seltener Erkrankungen tätig sind. Die Mission von EURORDIS ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten. Ziel ist es, deren Sprachrohr auf europäischer Ebene zu sein und – direkt oder indirekt – die Beeinträchtigungen ihres Lebens durch seltene Krankheiten zu verringern.
Als Mitglied des EURORDIS Round Table of Companies (ERTC) auf Rubin-Stufe hat CSL Behring EURORDIS eine uneingeschränkte Beihilfe zur Förderung der Kommunikationsaktivitäten gewährt. Des Weiteren leistete CSL Behring einen Beitrag im Rahmen der EURORDIS Black Pearl Awards, des EURORDIS Membership Meeting (EMM) und der internationalen Initiativen von EURORDIS.
In den USA unterhält CSL Behring eine Partnerschaft mit der Nationalen Organisation der Seltenen Krankheiten (NORD), einer Dachorganisation von Interessenvertretungen für Patienten mit seltenen Krankheiten. Zu den Mitgliedern von NORD gehören mehr als 260 Patientenorganisationen. Zielsetzungen sind die Erkennung, Behandlung und Heilung von seltenen Erkrankungen mithilfe von Aufklärungskampagnen, Interessensvertretung sowie Forschung und Patientenservice. CSL Behring gehört dem NORD Corporate Council an. Diese Gruppe umfasst innovative Unternehmen, die Therapien für die Behandlung seltener Krankheiten entwickelt haben und weiterhin entwickeln. Die Gruppe hilft bei der Suche einer gemeinsamen Basis und der Diskussion von Gesetzgebungstätigkeiten, um die Weiterentwicklung von Therapien für seltene Erkrankungen voranzutreiben. CSL Behring hat NORD eine unbegrenzte Beihilfe zur Finanzierung des jährlichen Gipfeltreffens Rare Disease Summit und zum Ausbau der Ressourcen für Regierungsangelegenheiten gewährt.
NORD hat CSL Behring über die Jahre mehrmals mit dem Industry Innovation Award für die Herstellung hochmoderner Therapien ausgezeichnet, zuletzt 2017 für die Zulassung einer lang wirkenden, rekombinanten Faktor-IX-Therapie zur Behandlung von Hämophilie B.
In Deutschland ist CSL Behring Mitglied im Förderverein der Deutschen Atemwegsliga. Ziel des Vereins ist die Bekämpfung von Atemwegserkrankungen durch eine Summe von Aktivitäten wie z.B. die Aufklärung die über Bedeutung, Verbreitung, Ursachen und Bekämpfungsmöglichkeiten dieser Erkrankungen. Der Verein fördert die Vorbeugung, Früherkennung, Diagnostik bzw. Therapie und unterstützt Patienten und deren Angehörige bei der Nachsorge und Rehabilitation.
