Während einer Veranstaltung mit Patientinnen und Patienten von CSL Behring kam die Frage auf, wann und wie man seinen Partnern am besten von der eigenen Krankheit erzählt. Da wir im Kontext des bevorstehenden Tages der seltenen Krankheiten am 29. Februar 2020 vermehrt auf das Thema der seltenen Krankheiten aufmerksam machen möchten und wir uns auch dem Valentinstag nähern, nehmen wir dies zum Anlass, uns der Frage nach dem „Wann und wie sage ich es ihr/ihm“ zu widmen.
Wenn man eine neue Beziehung eingeht, erzählt man sich natürlich gegenseitig voneinander – doch es ist vielleicht besser, nicht gleich zu sehr ins Detail zu gehen. Vor allem Menschen mit schweren und seltenen Krankheiten stellt sich an diesem Punkt die Frage, ob und wann sie ihre Krankheit ansprechen.
Tahirah Austin, bei der im Alter von sechs Jahren Sichelzellenanämie diagnostiziert wurde, verschwendete keine Zeit. „Das war eine der ersten Fragen, die ich meinem Mann bei einem unserer ersten Treffen stellte“, sagte Austin in einem „World of Promise Podcast“. „Offen und direkt fragte ich: Gibt es da was in deiner Familie?“ Austin wollte nicht, dass ihre Kinder ebenfalls an Sichelzellanämie leiden, einer schweren und auch schmerzhaften Krankheit. Doch ihr Mann hatte weder die Krankheit noch die Veranlagung dafür, und heute haben sie eine Tochter.
Shantelle Winslow, die am von-Willebrand-Syndrom leidet, ging es langsamer an. Sie erzählte Samantha McDaniel nicht sofort, dass sie eine Blutungsstörung hat, so Winslow in einem Interview mit Hemaware.org. Stattdessen habe sie einen Monat gewartet, bis sie sich besser kennen gelernt hätten. In dieser Zeit verabreichte sie sich keine Infusionen, wenn Samantha in der Nähe war. Inzwischen sind die beiden verheiratet.
Egal, ob man sofort oder später zum ersten Mal über eine Krankheit spricht: Laut Carrie Mead, Beraterin und Life-Coach, wird sie Einfluss auf die Beziehung nehmen. „Wenn jemand mit einer chronischen Krankheit lebt, ist die Partnersuche unter Umständen sehr schwierig. Stimmung, Tagesform und persönliches Wohlbefinden können sich oft schnell ändern. Das macht es manchmal fast unmöglich, einen Partner zu finden oder Verabredungen einzuhalten“, sagt sie.
Für jemanden, der krank ist, ist es möglicherweise schwierig, sich von seiner besten Seite zu zeigen – was man aber natürlich möchte, wenn man eine Beziehung beginnt. „In der typischen Kennenlernphase entscheiden die Partner, ob die Übereinstimmungen, das Interesse und das Vertrauen groß genug sind, um die Beziehung fortzusetzen“, so Mead. „In dieser Anfangsphase kann es schwierig sein, Vertrauen, ein Verhältnis und eine Bindung aufzubauen, wenn ein Krankheitsschub die betroffene Person daran hindert, ihrem neuen Partner gegenüber authentisch und offen zu sein.“ Wann also sollte man von einer Krankheit erzählen?
Mead schlägt vor zu warten, bis man sicher ist, dass man sich auf die Beziehung einlassen will. Der erste Zauber verblasst manchmal schneller als der Rosenstrauß vom Valentinstag. „Man sollte besser entscheiden, ob die Beziehung eine Zukunft hat, bevor man seine Krankheit preisgibt. Schließlich kann man die eigene Privatsphäre nicht mehr schützen, sobald diese Information einmal weitergegeben ist“, rät sie.
Man sollte jedoch nicht zu lange warten. „Viele Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, würden lieber im Vorfeld wissen, ob ihr Partner bereit ist, ihnen zur Seite zu stehen und sie zu unterstützen, wenn sie Hilfe brauchen“, sagt Mead.
Zweifellos ist es eine Herausforderung für die Betroffenen und ihre Partner, mit einer seltenen oder schweren Krankheit zurechtzukommen. Doch Mead zufolge gibt es auch eine positive Seite: „Menschen, die mit einer Krankheit leben, sind oft eine wunderbare Stütze für ihren Partner, da sie auf ihrem eigenen schwierigen Weg viel Mitgefühl und Verständnis entwickelt haben.“
