Alle 193 Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen haben eine Resolution verabschiedet, die das Leid von Menschen auf der ganzen Welt, die mit seltenen Krankheiten leben, anerkennt. Patientenvertreter erhoffen sich von diesem Meilenstein bedeutende Veränderungen.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International und das Rare Disease Committee for Rare Diseases waren federführend bei der Initiative, zu der auch eine Basiskampagne gehörte. Die Organisationen verkündeten den Erfolg im Dezember gemeinsam: Diese allererste UN-Resolution stelle eine große Veränderung in der weltweiten politischen Landschaft dar und verspreche eine bessere Verankerung von seltenen Krankheiten in der Agenda und bei den Prioritäten innerhalb der UN. „Sie sollte auch in den EU-Aktionsplan für seltene Krankheiten einfließen“, so Yann Le Cam, der Geschäftsführer von EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Le Cam zufolge wird die Resolution dazu beitragen, eine Politik der Eingliederung und Teilhabe sowie die Menschenrechte auf Gesundheit, Bildung, Arbeit und Freizeit zu fördern. Weltweit leben schätzungsweise 300 Millionen Menschen mit 6.000 bekannten seltenen Krankheiten, von denen viele nicht behandelt werden können. Flaminia Macchia, Geschäftsführerin von Rare Diseases International: „Die Einigkeit, mit der die Resolution unterstützt wird, ist ein klares Signal, dass das Thema ‚Niemanden zurücklassen‘ für die UN hohe Priorität hat.“
