Am 28. Februar, dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“, leuchtet die Alte Universität in Marburg gemeinsam mit anderen berühmten Bauwerken auf der ganzen Welt in Pink, Blau, Lila und Grün – den Farben des Aktionstages. Patientennetzwerke, Verbände und Unternehmen weltweit organisieren Veranstaltungen, um die Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen aufmerksam zu machen. In Marburg produziert CSL Behring lebenswichtige Medikamente für Patienten mit seltenen Krankheiten in aller Welt.
300 Millionen Menschen und ihre Familien leben weltweit mit einer seltenen Erkrankung – das entspricht einem Anteil von etwa fünf Prozent der Weltbevölkerung. In Deutschland sind etwa vier Millionen Fälle bekannt.
Gemeinsam mit allen Beteiligten setzen wir uns für mehr Forschung und eine adäquate Versorgung ein. „Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Beschäftigte im Gesundheitswesen, Wissenschaftler im Labor, Plasmaspender und diejenigen, die lebensverändernde Medikamente herstellen – wir alle sind miteinander verbunden. Unsere gemeinsame Hoffnung wirft ein Licht auf all die Fortschritte, die wir gemacht, und die Herausforderungen, die wir noch zu bewältigen haben. Zu wenige Patienten erhalten eine rasche und genaue Diagnose, und noch viel mehr brauchen Zugang zu Behandlungen, die ihre Lebensqualität verbessern können. Zudem müssen sich die Medikamente, die wir heute als ‚best-in-class‘ bezeichnen, weiterentwickeln und verbessern“, erläutert CSL Limited CEO Paul Perreault in seiner Videobotschaft an die Mitarbeitenden anlässlich des Rare Disease Day 2022.
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