Der internationale Aktionstag, der jährlich am letzten Februartag stattfindet, soll das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen schärfen und dringend benötigte Unterstützung für Betroffene mobilisieren.
Mit Einbruch der Dunkelheit erstrahlte das Marburger Rathaus in Blau, Grün und Magenta, den Farben des Aktionstages. Die beeindruckende Illumination sandte ein Symbol der Hoffnung für diejenigen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind und unterstrich sichtbar die Bedeutung von Forschung und Entwicklung neuer Therapieansätze für diese oft übersehenen Erkrankungen.
Getragen wird der jährlich Aktionstag von Patientenorganisationen. Zur Teilnahme aufgerufen waren alle: Patienten, Forschende, Unternehmen, politische Interessensvertreter, Familienangehörige und die gesamte Öffentlichkeit.
„CSL erforscht in Marburg unter anderem neuartige Behandlungsmethoden für Seltene Erkrankungen und stellt in seinen Werten den Patientenfokus stets in den Mittelpunkt. So war es für uns als Traditionsunternehmen selbstverständlich, auch in diesem Jahr mit der Aktion das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen,“, sagte Dr. Niklas Schier, der seit Jahresbeginn den Marburger Standort leitet.
„Der Leidensweg vieler Betroffener bis zur richtigen Diagnose ist oft lang. Manchmal dauert es Jahre, bis sie wissen, was ihnen fehlt und wie sie behandelt werden können. Der Tag der Seltenen Erkrankungen und diese Beleuchtung sollen ihnen deutlich sichtbar zeigen, dass wir den Betroffenen zur Seite stehen und sie nicht alleine lassen – und dass immer weiter geforscht wird, um ihnen zu helfen,“ sagte Oberbürgermeister Dr. Thomas Spies am Rande der Aktion.
Dabei sind die Patienten mit ihren Erfahrungen nicht allein. Auch wenn ihre spezifische Erkrankung nur einmal in 50.000 Menschen vorkommt, so gibt es doch recht viele Menschen, die von unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen betroffen sind: Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland rund 4 Millionen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung, EU-weit sind es rund 30 Millionen.
Weitere Informationen über den Rare Disease Day und Seltenen Erkrankungen allgemein finden Sie hier:
https://www.rarediseaseday.org/
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/
Marburger Rathaus erstrahlt für Seltene Erkrankungen
In einer starken Geste der Solidarität und des Engagements für Patienten in aller Welt hat CSL Behring anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen das Rathaus der Stadt Marburg in farbigem Licht erstrahlen lassen.
